记者 朱丹君 通讯员 杨诗奕/文
记者 章毅/图
“她这么年轻，未来的路还长着呢！大家都帮帮她。”“一点小心意，祝早日康复。”……5月12日，市一院组织了一场SLE（红斑狼疮）茶友会，没想到会后出现了暖心的一幕。得知一名外地患者因经济困难要放弃治疗，病友们主动发起捐款，还到病房里为患者加油打气。
这是一群特殊的病友，他们患有红斑狼疮，需要长期接受规范治疗。身在逆境中的病友，大部分人的经济状况都不好。但是，面对一位陌生的花季少女，他们依然伸出了援助之手，100元、200元、500元，他们将筹集到的2500元救命钱，交到家属手中，还不断鼓励患者，希望她重新燃起战胜病魔的信心。
两个生病的孩子
掏空了这个家
“我希望能重返校园，回到老师、同学的身边。”在市一院风湿免疫科病房，记者看到了17岁的女孩小常，她躺在病床上，脸色苍白、浮肿。说起康复后的愿望，她的眼睛里出现了一丝神采，“病治好后，我还想回到学校，只有好好学习，我以后才有能力回报社会。”
小常一家来自云南省昭通市镇雄县，今年她跟随父母来到温岭。大概半个月前，小常出现下肢浮肿、胸闷气促等症状。但考虑到高昂的医药费，她拖了好几天才把这一情况告诉父母。5月6日，小常被家人送到市一院急诊室就诊。
早在4年前，小常就在老家被查出患有系统性红斑狼疮。这个病又被称为“不死的癌症”，需要长期用药治疗。突然之间患上重病，小常一家都深受打击，也让这个普通的家庭雪上加霜。幸运的是，经过治疗，她的病情得到了控制。但是，这次患病，病情实在不容乐观。
“患者刚来医院时，白细胞很低，血红蛋白浓度是73g/L，还有大量心包积液等多浆膜腔积液，病情较重。”风湿免疫科主任程勇军主任医师与专家团队讨论后，为她制订了详细的治疗方案，“考虑到患者的病情严重，属于狼疮危象，常规激素冲击治疗效果不佳，建议注射大剂量丙种球蛋白，以及进行血浆置换，这个费用是比较高的，大概需要五六万元。”
“亲戚朋友的钱借了不少，我们手头真的没有什么钱了。小常还有个弟弟，患有肾脏综合征。这几年两个孩子治病、吃药，前前后后已经花了30多万元。”小常的父亲常开波来温岭打工有十几年了，目前是一名工程车司机。他说，女儿在学校里曾发过病，所以今年夫妻俩决定把孩子带在身边照顾。
“孩子，就是我的命。我真的不想放弃治疗。”说起女儿的病，小常母亲吴化艳留下了悲伤的泪水，“接到好心人（病友）送来的救命钱，真的很感谢。这里的医务人员对我们也挺照顾的。”第二天，当记者再次联系常开波时，他表示，“大家的情意，我们夫妻俩会铭记在心。只要有条件了，我们也会尽力帮助需要帮助的人。”
“没有过不去的坎”
病友发起爱心接力
长期的用药治疗，再加上这次的费用，对这个困难的家庭来说是个不小的负担，小常一度想放弃治疗。“她在我们这里住院时间不长，想回去，放弃实在太可惜了。”风湿免疫科副主任医师王文龙得知这一情况后，邀请参加茶友会的患者为小常打气，帮助她建立治疗的信心。
“看到她，我的心都碎了，就好像看到了以前的自己，感觉很心酸、很无力。”病友小高是一位暖心的大姐姐，“我以前的病比她还要严重，别人看到我都很害怕，我希望她能好好听医生的话，配合医生的治疗，慢慢地一定会好起来的。”
2018年，小高被查出患有系统性红斑狼疮。因为害怕激素对身体产生不好的影响，她就自己找中药吃，结果拖了一年，症状越来越严重，整个人浮肿，脸上、身上长出很多红疹子，头发也掉得特别厉害。“后来，医生跟我说，因为损害到肾脏，所以排尿出现问题，导致整个人浮肿。”小高说，“当时，我特别绝望，都想放弃了。”
在关键时刻，医务人员给予她很多鼓励。面对高昂的医药费，市一院风湿免疫科医务人员默默为她发起水滴筹进行捐款。“多亏了王文龙医生、程勇军主任，如果没有他们，就没有今天的我。这一路走来，我也受到过很多人的帮助。”目前，她的病情已经控制住了，能正常工作、生活。当天，小高来到病房，送上拥抱和祝福，“希望她越来越好。”
“那天，我们去病房，看到家属（小常妈妈）一直哭，说没钱要放弃治疗回去。作为过来人，我们都知道，放弃意味着什么。”病友吴先生当场掏出500元，表达自己的一点心意，“钱不多，大家一块凑凑，也许就能把一条鲜活的生命拉回来。”
“刚确诊这种病，对我的心理打击很大，一开始家里人还瞒着我。”吴先生说，他是2011年被查出患有红斑狼疮，当时病情很重，还到北京大医院治疗过一段时间，“其实，得了这种病也不可怕，一定要保持好心态，好好接受治疗，没有过不去的坎，等病情稳定下来就好了。”
“现在，我每天忙工作，完全不将自己当病人看待。”吴先生与“狼”共舞十多年，由于规范接受治疗，目前病情稳定，在一家机械厂做管理一职。吴先生说，“她还这么年轻，希望她能早点好起来，人生路还很长，我们一起加油。”
滴水汇聚江海，小爱凝聚大爱。希望社会上的好心人一起参与爱心接力，多一份爱心就多一份希望。
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