90后妈妈罹患红斑狼疮，缺钱医治陷入窘境

　　“孩子们在等她回家”

　　市一院风湿免疫科医护人员爱心接力，已筹集医药费5万元

　　本报记者 朱丹君 通讯员 王凌云

　　近日，市一院风湿免疫科医生王文龙发了一条微信：“前几天，我们科室募捐的重症狼疮患者已经病情稳定，顺利出院。感谢伸出援助之手的各位大神。”配图是患者家属赠送的锦旗，上面写着“医者仁心真善美 以患为亲爱德仁”，表达了对医护人员的感激之情。

　　年仅30岁的年轻母亲，身患系统性红斑狼疮，因病情恶化来到该院风湿免疫科病房治疗。“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎，肾病综合征，急性肾衰、溶血性贫血，血小板减少，大量腹水、胸水，多发狼疮皮疹，陈旧性肺结核……”疾病折磨着这个年轻的生命，也牵动着科室医护人员的心。

　　“她还很年轻，家里的孩子们等着她回家，希望你们伸出援助之手……”自患者家属发起水滴筹后，市一院风湿免疫科医护人员主动转发朋友圈，积极捐钱帮助患者渡过难关。目前，水滴筹已筹到款项5万余元。

病情确诊后，她觉得“天都塌了”

　　“出院一个星期了，感觉好很多了。”10月29日，患者高亚清到市一院风湿免疫科复查，露出久违的笑容。很难想象，这个体重只有95斤的年轻妈妈，因病情恶化导致急性肾衰竭出现大量腹水，体重一度增加至130斤。

　　“感谢那么多人的帮助和转发，我真的很感动。”说起这些，高亚清的眼眶湿润了。早在2018年10月，高亚清的脸上出现皮疹，起初她以为是过敏引起的，就找了一家村卫生室看病。“医生比较有经验，让我去免疫科就诊。”随后，高亚清就到台州市中西医结合医院就诊，被确诊为红斑狼疮。因病情严重，她又转到市第一人民医院治疗。

　　“以前，我从没有听过这种病，百度后我才知道严重性。”患病后，高亚清变得寡言、沮丧、害怕，“感觉天一下子塌下来了。”高亚清的家庭经济条件并不好，公公患有腰椎间盘突出和骨质增生，已丧失劳动能力，婆婆在外打零工，家里还有年幼的孩子要抚养。

　　“大女儿今年刚上小学二年级，小的还需要人照顾。”高亚清很无奈，她刚出院，现在连上厕所、上下楼梯都需要人照顾。

　　生病期间，高亚清的丈夫请假照顾她，一家人的收入仅靠婆婆打工所得。“目前，治病就花了六七万元，不少还是借来的。”高亚清来自云南，老公是湖南的，异地医保只能报销一部分，患者需要支付昂贵的医药费。

医生找家属积极沟通，她的状况有所好转

　　作为高亚清的主治医生，王文龙介绍，系统性红斑狼疮是一个自身免疫性疾病，可以累及多个脏器，比如皮肤、关节、肾脏、血液系统、心脏、肺等。多见于育龄期女性。

　　“如今，患者的肾脏功能很不好，以后很可能会导致尿毒症。”说起高亚清的情况，王文龙觉得十分惋惜，“之前，查房找不到家属，患者不肯做肾穿刺，免疫药物也不肯用，家属还没认识到红斑狼疮的可怕之处。”

　　之后，王文龙找到患者家属，语重心长地交谈了一次。“王医生说我现在病情很严重，需要积极治疗，如果延误治疗，会变成慢性肾衰，一旦变成慢性肾衰，就要长期透析，经济负担更重。做了肾穿刺，才能知道肾脏的真实情况，医生才能精准用药。”高亚清回忆。这次真诚的交流，也终于说动了家属。

　　高亚清做了肾穿刺后，医生重新调整了用药，她的状况才一天天好起来。后得知患者经济贫困，风湿免疫科20多名医生和护士帮忙转发了水滴筹的救助，帮助这个不幸的家庭一起渡过难关。

　　“医生说，让我做好打持久战的准备，还要坚持复查、治疗。”说起这些，高亚清的丈夫眉头紧锁，“后续用药基本都是自费，药价非常的贵。”

早发现早治疗很重要，皮疹、关节痛要重视

　　王文龙告诉记者，有些患者出现了皮疹、关节痛等症状，总是抱着“问题不大，等等看”的心态，从而延误了治疗，产生这种心态的主要原因还是害怕激素的量会加上去，产生副作用。但是这些患者不仅没有等来疾病缓解，反而使疾病活动度越来越高。

　　在早期开始积极治疗，对降低疾病活动度至关重要。王文龙强调：“如果患者出现皮疹、关节痛等症状时，要尽快就诊；如果没有症状，也要坚持每三个月的血常规、尿常规、肝肾功能、免疫球蛋白和补体等基本检查，从而及时发现疾病的状况、及时调整治疗。”

　　同时，红斑狼疮作为慢性病，患者要做好长期管理。“只要规范治疗，把病情控制在对各个脏器损伤相对最小的状态、药物的剂量控制在对病人副作用最小的范围，患者是可以长期处于缓解、保持良好的机能状态的。”王文龙说。

　　“年轻女性，如果出现皮疹、关节痛，一定要重视，患红斑狼疮的概率会比较高。”王文龙说，由于这种病无法治愈，一半左右的患者会累及肾脏，需要密切随访。

　　为让更多的患者准确用药和规范治疗，2016年4月，在科室主任程勇军的带领下，王文龙等人创建了微信公众号，公众号平均每周发布4条科普微信，至今已累计发表文章250多篇。文章内容多次被搜狐、知乎等国内知名网站及微信平台转发。此外，该科室还建立了微信公众号，疾病微信群数十个。

　　“经过积极发文推送，现在基层医院的医生对红斑狼疮等免疫系统疾病有了一定的认识。”王文龙说。