两个孩子都患有地中海贫血，父母惶恐无助

　　为生命“助燃”，两天筹集捐款5万多元

　　本报记者 颜婷婷 文/图

　　周兵，贵州毕节人，2009年来到温岭打工。上周四，他带着4个孩子一起来到市慈善总会，寻求帮助。大女儿周美怡今年8岁，三儿子周云升今年5岁，两人患有重型地中海贫血。曾经，周兵还有个儿子，但这种疾病剥夺了他的生命。

　　孩子如此天真可爱，但周兵的心里惶恐无助，“担心孩子随时都可能离我而去。”

孩子一个接一个出生，家里的负担沉甸甸

　　多年前，在广州打工时，周兵认识了妻子钟连桥。2004年，儿子出生了，这本是一件喜事，但没过多久，儿子被检查出患有地中海贫血。2007年，年仅3岁的儿子去世了。同年，大女儿周美怡出生。

　　“计划生育我们自然知道，但贵州老家贫穷，老人们的思想还比较传统，希望我们能够生个健康的儿子。”周兵说。2009年，二女儿周婉婷出生。2010年，三儿子周云升出生。2011年，四儿子周云亮出生。

　　4个孩子，家里的负担很重。钟连桥要照顾孩子，没办法出去工作。周兵在泽国牧屿的一家鞋厂上班，每个月2800元的工资，维持着一家六口人的开销。

　　周兵说，自己累点苦点，都没关系，只要孩子们健健康康地长大，他就觉得幸福、知足。

女儿病发需要输血治疗，但拿不出医疗费

　　但2011年，4岁的大女儿病发了，重型地中海贫血，几乎将这个家庭压倒。2014年，厄运再次袭来，4岁的三儿子周云升也病发了。

　　治疗孩子的病，需要进行骨髓移植。“但治疗费太高，我们无法承受。”周兵说，两个孩子现在经常流鼻血，只能靠输血来维持生命。“两个孩子的医疗费已经花了10多万元，亲戚好友能借的都借了。”

　　为什么3个孩子都患有地中海贫血？钟连桥说，去年她去浙二人民医院做了检查，她患有隐性地中海贫血，而这不幸遗传给了孩子，导致他们病发。曾经的自己无知，在产前并没有做过检查。

　　6月22日，周美怡又一次发病了，鼻血止不住，发高烧，双腿酸痛，连路也走不了。她被送往市三院治疗。“医生建议她输血，但我们实在拿不出钱来。”简单治疗后，周兵带着女儿出院了。

　　二女儿周婉婷比姐姐周美怡小2岁，但她长得高，看上去更像是姐姐，而周美怡太瘦了，脸上基本没有血色。她安安静静地呆在父母旁边，不吵不闹。

　　去年，在贵州，周美怡已经开始上小学了，但因为身体的原因，不得不中止。对于学校，小姑娘很向往。问她想不想读书，她点了点头。

策划捐款活动，为孩子的生命“助燃”

　　马静静是市慈善总会的一名工作人员，她也是一个孩子的妈妈。孩子们的遭遇，她深深地同情。她塞给了周兵200元，到午饭时间了，让他带着孩子去吃些好的。

　　随即，她有感而发，在朋友圈里写下了一段话：“只奔着一个健康的儿子，生完一个又一个，不想万一又是病孩的后果……终于还是都来了，看着面无血色的孩子，救命时没钱输血，兜里只剩10元，没钱给孩子吃饭，还来得及吗？虽然可气可恨，但孩子是无辜的，生命该尊重。”

　　女儿的班主任张老师看到这条信息，有感而发，和家长们商量着帮帮这几个可怜的孩子，并决定在新天地广场举行募捐活动，为孩子的生命“助燃”。“家长们很支持，我们锦园小学一（5）班30个家庭都出动了。”马静静说，他们的想法也得到了市慈善总会的支持。

　　为了号召更多的人一起来献爱心，7月18日下午4点，张老师制作了一个活动初页，在微信里转发。仅仅15个小时，点击量就达到了1.4万，很快又突破了2万。

　　“有些人可能来不了现场，纷纷发来红包，希望我们转交，共有100多人。最多的一位好心人发来了1500元，这还是从日本发来的。”马静静说。

　　7月19日下午6点半，新天地广场，现场募捐活动，一（5）班的孩子特意准备了表演节目。开场一首《感恩的心》，这是对所有好心人的感谢；结尾一首《明天会更好》，这是对周兵一家的祝福。当晚，现场共募集捐款28561元。

　　截至昨天下午4点，捐款已达到了54487元。

　　如果你愿意帮助周兵一家，可以拨打本报热线电话8690 1890（拨了就灵 一拨就灵）。

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　　地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。

　　一般来说，如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合，便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防此病，需抽血进行肽链检测和基因分析，若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者，子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者，四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。